Проблема нейроотличия в японской культуре конформизма

Первый серьезный кризис в жизни Ёске случился, когда он предстал перед своими учениками.

До этого 24-летний парень проживал свою жизнь без каких-либо препятствий. Он хорошо учился в школе, получил высокие баллы по тестам IQ и окончил университет без каких-либо серьезных проблем. Но после того, как два года назад он получил работу своей мечты в качестве учителя географии и истории в средней школе для девочек, в нем начали проявляться трещины.

«Я не мог читать в комнате», — говорит Йосуке, который вспоминает, как изо всех сил старался организовать учебные материалы и вовремя завершить занятия. Он попросил, чтобы в целях защиты его конфиденциальности использовалось только его имя.

«Я всегда был одержим мелкими деталями, и у меня было мало друзей», — говорит он. «Но это был первый раз, когда я действительно боролся».

После того, как работодатель предложил ему обратиться за помощью, он обратился к психиатру и уволился с работы. Несколько месяцев спустя, работая на новой работе по отправке плотников на стройки, ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», или РАС.

«Я чувствовал, что мир рушится передо мной», вспоминает он. «Я всегда думала, что я нормальная, но теперь мне сказали, что у меня отставание в развитии. Мне было трудно это принять».

РАС — это неврологическое расстройство и расстройство развития, которое влияет на то, как люди общаются, учатся и ведут себя. Ранее РАС классифицировали как отдельные расстройства, такие как аутизм и синдром Аспергера, теперь понимают как спектр с различными чертами, проблемами и потребностями в поддержке.

Ёсуке вспомнил об этом опыте во время недавнего интервью в реабилитационном центре больницы Карасуяма медицинского университета Сёва в токийском районе Сетагая.

Он только что принял участие в семинаре для взрослых с РАС, проводимом два раза в месяц и организованном специалистами центра в области психического здоровья. Программа направлена ​​на то, чтобы помочь людям понять свое состояние, поделиться опытом с другими, сталкивающимися с аналогичными проблемами, и найти стратегии преодоления, которые им подходят.

Для нейроотличных взрослых, таких как Ёсуке, программа, состоящая из 20 сеансов и нацеленная на работающих взрослых в возрасте от 20 до 30 лет, получивших диагноз, предлагает облегчение, которое трудно найти в Японии, несмотря на растущий спрос на такие услуги. Эта потребность особенно остра для людей, которые растут, не осознавая своих качеств, пока не выйдут на работу или не начнут планировать свою карьеру.

Центр предлагает несколько программ для взрослых с нарушениями развития, в том числе одну для нейроотличных студентов университетов, а другую для людей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), состоянием, характеризующимся забывчивостью, гиперактивностью и импульсивностью.

Когда в 2008 году больница Карасуяма открыла клинику нарушений развития взрослых, она заполнила давний пробел в уходе за людьми, которым не диагностировали заболевание в детстве. Одна из причин, по словам директора клиники доктора Харухиса Охта, заключалась в том, что у многих из них не было умственных нарушений.

«У многих был средний или выше среднего интеллект», — говорит Охта. «Клиницисты, работающие с детьми и подростками, чаще сталкивались с тем, что считалось типичным проявлением аутизма или СДВГ. Напротив, люди, пришедшие в нашу клинику, часто не имели интеллектуальных нарушений, и их долгое время считали имеющими проблемы личности, недостатки характера или проблемы с образованием, а не нарушения развития».

Однако с годами, по словам Охты, врачи все больше осознают риск гипердиагностики: не у всех, кто приходит в клинику с убеждением, что у них РАС или СДВГ, обнаруживается наличие любого из этих состояний. В больнице Карасуяма около 45% людей, посетивших клинику в период с 2008 по 2017 год, имели диагноз РАС или СДВГ. У остальных был диагностирован ряд психических расстройств, включая расстройство адаптации, тревогу и расстройства личности.

Тем не менее, спрос на поддержку людей с РАС и СДВГ, вероятно, будет расти. Опрос министерства образования, проведенный в 2022 году, показал, что 8,8% учащихся начальной и средней школы могут страдать от нарушений развития, многие из которых могут продолжать сталкиваться с проблемами во взрослой жизни.

Учимся вместе

Каждая сессия программы РАС начинается с ледокола, на котором каждый участник делится тем, что происходит в его жизни. Темы открыты, и разговор варьируется от властного начальника на работе или кота, который продолжает писать на диван, до фильма, который кто-то посмотрел на выходных.

Затем обсуждение переходит к теме дня. Во время одного майского занятия участники сосредоточились на «утверждении», целью которого было научиться учитывать чувства других, прежде чем выражать собственное мнение.

Затем участники разбились на группы по три человека для выполнения ролевых упражнений. Один из них играл друга или коллегу, который был расстроен тем, что его не пригласили на прогулку, а другой объяснил, что они не продлили приглашение, потому что человек выглядел занятым. Третий участник наблюдал за обменом мнениями и высказал свое мнение.

В ходе упражнения участники учатся ждать, пока другой человек закончит говорить, прежде чем отвечать. Затем они учатся выражать свои мнения или чувства с помощью предисловия, например: «Извините, но…».

Атмосфера сессии непринужденная и поддерживающая, подкрепленная правилом группы не критиковать других участников. Такеру Мизуно, психиатр-эрготерапевт, который курирует программу, объясняет, что, хотя участники поначалу склонны нервничать, они постепенно теряют бдительность, продолжая встречаться с одними и теми же людьми каждые две недели.

Программа развивалась с учетом отзывов участников. Теперь он охватывает такие темы, как приветствия; инициирование, поддержание и завершение разговоров; мимика лица; эмоциональная регуляция; и управление стрессом. Участники также узнают о нарушениях развития, доступных социальных услугах и важности поддержки со стороны сверстников.

Женщина около 30 лет, у которой были диагностированы как РАС, так и СДВГ, говорит, что участие в программе помогло ей развить более позитивный взгляд на жизнь.

Женщина, которая отказалась назвать свое имя по соображениям конфиденциальности, говорит, что ей долгое время приходилось бороться с социальными ситуациями.

«Я никогда не вписывалась в школу, потому что мои интересы были очень узкими», — говорит она. «Например, меня совершенно не интересовали романтические отношения, а одноклассники обвиняли меня в том, что я не делюсь тем, кто мне нравится».

Женщина, получившая в университете химическое образование, сейчас работает программистом. Хотя изначально ее наняли системным инженером, у нее были проблемы с организацией графика и пониманием общей картины своих проектов. Она вспоминает, как ее настолько беспокоили мелкие детали, что она не могла продвигать свои проекты.

Ее начальник много раз отчитывал ее и был особенно резок, когда работа была загружена. «Даже когда я работал сверхурочно до 8 часов вечера, мой начальник говорил: «Вы хотя бы отдаленно заинтересованы в этой работе?»

Ее мать и сестра настолько забеспокоились о ней, что записали ее на прием в больницу Карасуяма. Когда несколько лет назад ей поставили диагноз, она подумала, что это успокоит ее родителей.

«Я волновалась: что, если у меня выяснится, что у меня нет этого заболевания?» — вспоминает она свои мысли. «Это означало бы, что я просто некомпетентен».

Ее самоуверенность пострадала от серии обидных событий. Но с тех пор, как она присоединилась к программе, она постепенно начала чувствовать себя лучше и с большей готовностью берётся за дела, о которых раньше даже не мечтала.

«Меня удивляют другие участники, которые живут самостоятельно», — говорит женщина, которая живет со своими родителями. «И теперь я начал думать о возможности жить самостоятельно. Не то чтобы я сейчас хочу уйти из дома, но, поскольку мои родители становятся старше, в какой-то момент мне, возможно, придется жить самостоятельно. Я учусь готовить у своей мамы. Если я смогу освоить хотя бы несколько блюд, это повысит мою уверенность в себе».

Истории, подобные ее, поднимают более широкие вопросы о том, как общество реагирует на нейроразнообразие. Нужно ли нейроотличным людям учиться навыкам преодоления трудностей или людям вокруг них необходимо измениться? Более фундаментально: делает ли акцент Японии на гармонии, конформизме и коллективизме особенно трудной жизнь для тех, кто думает и действует по-другому?

Чтение комнаты

Кикучи, 36-летний инженер по обработке данных, страдающий СДВГ и аутичными чертами, говорит, что он боролся с тем, что японцы называют «kÅ«ki o yomu«, что переводится как «чтение воздуха» и включает в себя интерпретацию невербальных сигналов, чтобы адаптироваться к различным социальным ситуациям.

«Я чувствую, что японская культура не совсем соответствует моей личности», — говорит Кикучи во время недавнего интервью в токийском кафе после приема в больнице Карасуяма. Он попросил называть его только по фамилии, чтобы иметь возможность обсуждать деликатные вопросы. «Люди, которые хорошо справляются со своей работой, могут ориентироваться в нечетких социальных правилах, но я думаю, что люди с нарушениями развития, как правило, испытывают трудности».

За кофе Кикучи производит впечатление сердечного, спокойного и красноречивого человека, но он говорит, что такое поведение отражает его использование «социального камуфляжа», часто бессознательного механизма преодоления трудностей, который помогает защитить его от обид со стороны других.

«Я притворяюсь нормальным», — говорит он. «Теперь я неосознанно изо всех сил стараюсь изменить свое поведение, и после этого становлюсь крайне утомленным.

Фумиё Осима, профессор психологии в Университете Тиба, является экспертом по социальному камуфляжу, также известному как «маскировка», среди аутичных людей. Она описывает это как процесс сокрытия нейроотличных черт, чтобы казаться нейротипичным.

«Например, они пытаются казаться общительными, подходя к людям и говоря: «Сегодня так жарко, не так ли?» хотя у них вообще нет реального интереса к этой теме», — говорит она. «Другой пример: известно, что аутичные люди избегают зрительного контакта, но они могут намеренно заставлять себя смотреть людям в глаза, чтобы их не воспринимали как аутистов».

В статье 2017 годаБританский исследователь Лора Халл написала, что, хотя маскировка, скорее всего, встречается среди людей с диагнозом РАС и людей с более легкими чертами аутизма, для первых этот опыт является «чрезвычайно трудным и бросает вызов идентичности».

Вдохновленный работой Халла, Осима изучил влияние социального камуфляжа на психическое здоровье аутичных людей в разных культурах, в том числе в Японии и Швеции. Ее исследования показывают, что аутичные люди в Швеции гораздо меньше маскируются, чем их коллеги в Японии, и эту разницу она объясняет большим социальным признанием.

Сравнительное исследование В Великобритании, напротив, исследователи обнаружили, что обе крайности несут в себе риски: люди, которые маскировались очень мало, и те, кто делал это активно, сообщали о худшем психическом здоровье, чем те, кто находил золотую середину.

Осима считает, что этот контраст может быть объяснен культурными различиями.

«Поскольку японская культура склонна ценить конформность и единообразие, люди могут чувствовать большее чувство безопасности, когда делают то же самое, что и все остальные», — говорит Осима. «Напротив, в Великобритании больше внимания уделяется личности, поэтому люди там с большей вероятностью зададутся вопросом: «Почему я должен это делать?»

Осима говорит, что раннее социальное включение жизненно важно для психического здоровья нейроотличных людей, и утверждает, что на самом деле необходима более высокая осведомленность окружающих их людей.

«Исследования показали, что социальная маскировка имеет тенденцию уменьшаться, когда люди чувствуют, что окружающие их принимают такими, какие они есть», — говорит она. «Вот почему я хочу сосредоточиться на обучении людей вокруг них. Это может означать поощрение родителей не говорить своим детям, чтобы они «вели себя нормально», и обращение к руководителям на работе с просьбой предоставить им разумные приспособления».

Интересно, что некоторые аспекты японской культуры могут облегчить жизнь аутистам, утверждает Грей Атертон, доцент кафедры психологии Плимутского университета, изучающий аутизм в различных культурных контекстах. Она говорит, что относительно ограниченное использование зрительного контакта и языка тела в повседневном общении может сделать Японию «более сговорчивой к аутичным людям».

«Я бы, например, предсказал, что люди со слегка повышенными аутистическими чертами (которые мы называем более широким фенотипом аутизма) будут неплохо справляться с теми аспектами японской жизни, где такие черты, как внимание к деталям… будут высоко вознаграждены», — говорит Атертон в электронном письме.

«Конечно, это, вероятно, верно для любой культуры, если, например, карьера этого человека хорошо соответствует его социальному стилю или предпочтениям. Но в целом я думаю, что японская культура устроена таким образом, что черты, которые мы связываем с аутизмом, рассматриваются как сильные стороны, а не как слабости».

Тем не менее, Атертон говорит, что коллективизм, наблюдаемый в Японии, может «сделать ошибки аутичных людей более дорогостоящими». Она подозревает, что это может быть связано с присутствием хикикомори По данным правительственного опроса 2023 года, оценочная численность хикикомори в Японии составляет 1,46 миллиона человек в возрасте от 15 до 64 лет, что составляет примерно 2% населения этой возрастной группы.

«Я очень интересуюсь людьми хикикомори и подозреваю, что у таких людей, скорее всего, будет повышенный уровень нейроотличий», — говорит она. «Их уход из общества, вероятно, во многих отношениях является проявлением всепроникающей природы конформизма и их внутренней борьбы с неприятием на основе многолетних социальных ошибок и, в свою очередь, тревоги».

Для некоторых нейроотличных людей их качества могут стать профессиональными преимуществами.

Кикучи работает в крупной компании в Токио по программе трудоустройства инвалидов. Хотя в университете он специализировался на городском планировании, он научился анализировать данные, записавшись на передовую программу обучения в области информационных технологий, предназначенную для нейроотличных людей.

С раннего возраста Кикучи боролся с вещами, которые, казалось, были естественными для его сверстников. Он вспоминает, как ходил в школу без рюкзака и совершал другие ошибки, которые приводили учителей и сверстников в замешательство. Его часто ругали инструкторы, издевались над ним одноклассники, и он страдал от клинической депрессии, начавшейся в подростковом возрасте. После прогула занятий и повторного обучения в течение года он бросил учебу, прежде чем снова поступил в заочную среднюю школу.

Хотя Кикучи считает, что ему повезло найти в себе талант к анализу данных, он говорит, что многие люди в Японии до сих пор не осознают, что нарушения развития могут влиять как на взрослых, так и на детей.

«Мне всегда приходится объяснять, что я могу и чего не могу делать в своей работе», — говорит он. «У меня такое ощущение, будто я еду по грунтовой дороге».

Ёсуке хотелось бы, чтобы о его собственных трудностях узнали раньше. У него есть брат-близнец, которому в детстве поставили диагноз аутизм, а его собственный диагноз появился только во взрослом возрасте.

Поначалу ему было трудно посещать групповые занятия в больнице Карасуяма, потому что он еще не смирился со своим диагнозом. Но теперь Йосуке говорит, что поддержка коллег была неоценимой.

«Остаться в одиночестве было для меня самым трудным», — говорит он, добавляя, что благодаря групповым занятиям я узнал, как другие люди думают по-другому, и какую совершенно разную жизнь они вели. Но больше всего я ценю людей, с которыми я могу поговорить каждые две недели, больше, чем любые стратегии преодоления трудностей».

Этот опыт заставил его задуматься о том, насколько все могло бы сложиться иначе, если бы он получил поддержку раньше.

«Я выгляжу так же, как мой брат, но в детстве мне не поставили диагноз», — говорит он. «Я хочу, чтобы врачи ставили людям диагнозы как можно раньше. Это не то, что люди легко узнают в себе. И я хочу, чтобы семьи, школы и работодатели проявили понимание и работали вместе, чтобы найти способы помочь».